A primeira crise durou uma hora e cinquenta minutos. A segunda, uma hora e quarenta. Depois teve a terceira, sempre com seu Luiz marcando no relógio. Por fim, uma crise de apenas vinte minutos…

Quando seu Luiz olhou no relógio para medir a última crise de seu filho João, haviam-se passado apenas cinco minutos.

             “- Cinco minutos? Bem… cinco minutos, até eu tenho!” (e uma risada boa)

Na noite passada conheci seu Luiz. Eu contei a ele que trabalhava com deficientes e ele disse que tinha um filho autista de  nove anos de idade. Perguntou se eu conhecia Temple Grandin. Eu fiquei surpresa. Poucas pessoas conhecem Temple Grandin e sua relevância emblemática. Seu Luiz iniciou a conversa denotando as habilidades de seu filho, medalhista de taekwondo. A conversa foi longa e perguntei sobre como ficaram sabendo que o garoto era autista. Ele me contou muitas coisas e entre elas, narrou as tais crises. As crises das quais ele falava, eram “crises de irritabilidade” vividas pelo seu filho João quando ainda tinha 3 anos de idade.

A história do seu Luiz é a de muitos pais de autistas. Conheço alguns pais nessa condição. Conheci o Gilberto, pai do Vitor, o Luiz, pai do Dudu, o Edson, pai do Felipe… O que eles tem em comum? Histórias para nos contar… São cenas que vão do desespero e completa vulnerabilidade a uma pueril felicidade e gratidão. Mas entre tantas histórias, a de seu Luiz foi singular. Talvez a sua maneira simples, elegendo o essencial a ser dito e trazendo uma amorosidade paternal na fala, tenha feito eu parar e escrever esse texto.

As crises de irritabilidade são chamadas popularmente de diversas formas. Surto, desorganização mental ou mesmo crise. Seu luiz, ao me contar, não se detinha ao nome ou conceito da crise, mas ao que ele entendia ser o motivo da crise. –” Era o João tentando dizer o que não conseguia”.  João na época das crises não falava. Para quem não sabe, muitos autistas após um ano ou dois param de falar. Alguns permanecem muitos anos até voltarem a falar. Quando João tinha um ano, respondia ao pai pequenas perguntas. “- Quem é o lobinho do pai? – Auuuuuuu”, respondia. Mas assim como acontece com muitas crianças autistas, um dia a fala some. Os pediatras encaminham para os neuropediatras, mas a fala demora a voltar.  Alguns pais, angustiados pela privação da principal forma de uma pessoa interagir socialmente, ficam ansiosos. Decifrar o que o filho quer, dar limites e sustentar o limite mesmo ante birras, que na ausência de linguagem ficam complicadas, representam um desafio e  um aprendizado constantes.  Quando João teve a primeira crise, intuitivamente seu Luiz se manteve ao seu lado. Na primeira crise João queria algo que não era possível no momento e a quebra da expectativa no garoto gerou uma irritação que segundo o pai, se deu pelo ruído da cidade e movimentação da rua. Comentou que certa vez, João chegou a subir e descer a escada rolante de um shopping da cidade por 53 vezes seguidas. Chegar em casa naquele dia  foi uma missão muito dura. Entrou na sala após berros e solavancos do seu moleque. Estavam exaustos. Olhou firme para o filho: “- Filho, o pai está aqui com você.”  Depois disso, contou que as crises foram diminuindo e que foi pegando  o jeito de ficar com João nessas situações, quando o garoto derrubava tudo ao seu redor, quebrava, chorava, gritava. Contou que  permanecia ao seu lado, a cada episódio, percebendo a diminuição  progressiva. Aos poucos venciam as crises sem  a tal da “Respiridona”. Que ambos de forma dura, porém tenaz, conseguiram contornar reações  sem a necessidade do uso da medicação.

DONA RESPIRIDONA

 

Seu Luiz e sua esposa chegaram no consultório de um médico neoropediatra em Blumenau. Tinham um primeiro laudo diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA), mas queriam uma segunda opinião . Seu Luiz quando narra sua passagem pelo consutório do médico fala com muita propriedade dessa experiência que muitos  vivem. Sem muito saber sobre o que os aguarda quando entram em um consultório, olham para o médico e sentem um misto de ansiedade e angustia. Na fala de um  médico durante um diagnóstico muita coisa acontece. As palavras escolhidas podem tanto dar esperanças como representar um abismo profundo.

O seu Luiz não sabia o que ia escutar do neuropediatra. O médico não gostou que João mexesse em um objeto de madeira na mesa do consultório. Não era um bom presságio. Seu Luiz narra a mobília  escura do consultório. Ele reparou que não havia nenhum brinquedo lá. Ele, em sua simplicidade me disse: ” – Imagina…eu não tenho estudo nem nada, minha área é bem outra, mas se eu trabalhasse com criança eu teria muitos carrinhos e brinquedos espalhados, ia ser um lugar legal, que a criança se sentisse bem.” O que seu Luiz fala nada mais é que a descrição de um lugar humanizado. Alguns hospitais infantis possuem a mobília colorida. O Hospital Pequeno Príncipe onde atuei por um  tempo, possui brinquedotecas que suavisam a hospitalização das crianças e permanência das famílias. Mas o  neuropediatra não parecia entender de atendimento humanizado. Em poucas palavras confirmou disgnóstico do João e como resposta às tais “crises”  prescreveu Respiridona. Seu Luiz, movido por um sutil instinto de preservação da ” sua cria”, indaga sobre possíveis efeitos colaterais. O médico diz que no máximo crescerão os mamilos do menino, nada muito sério. Ele então levanta a possibilidade de não dar a medicação. O médico diz que muitos tomam; que até mesmo  um médico renomado prescrevia ao  filho que também era autista. O médico indaga como ele,”um pai leigo”, questionaria isso. Seu Luiz conta que ficou Indignado. ” Não gostei desse médico, então eu disse: Cada pai sabe o que faz com o seu filho e cada filho é diferente.” Foi para casa coma receita mas ao fim, permaneceu em sua escolha.

Não faço apologia ao não uso de medicação, mas acredito que é preciso  estudar caso a caso.  No caso do João, o médico desconsiderou o fato de existir ali, um pai embuído de tolerar as crises se colocando de forma amorosa e corajosa. Desconsiderou  um pai que conseguiria dar  continente ao turbilhão de coisas que acontecem dentro de uma pessoa que possui esse tipo de transtorno do neurodesenvolvimento. Autismo é uma condição sem receita fixa, sem mapa, mas cuja singularidade de manifestações  tornam a natureza mais  bela e ainda mais misteriosa.

Seu Luiz saiu do consultório e antes de decidir, foi estudar a tal Respiridona, diferente do médico que não estudou o paciente. Seu Luiz foi pesquisar e achou o que qualquer um acha. A realidade farmacêutica mais dura. As medicações que tratam psicóticos, dependentes químicos e síndromes diversas, muitas vezes são as mesmas. Isso até hoje me causa espanto. Pisamos na lua e ainda damos os mesmos remédios para um esquizofrênico e para uma criança autista. Quando eu comecei a trabalhar como musicoterapeuta com dependentes químicos era ingênua. Achava que a ciência avançava para servir ao ser humano e ao planeta terra. Descobri em pouco tempo sobre a precariedade de remédios quando perguntei a um colega de trabalho que era  psiquiatra:

– Porque as medicações não são específicas? Porque a ciência não investiga e desenvolve remédios para dependência de cada tipo de droga, para cada quadro de síndrome de abstinência?

A resposta foi…

-Porque precisa muito investimento fianceiro para isso. Em contrapartida, quando não se desenvolve novos medicamentos, há um fortalecimento de algumas medicações e laboratórios que já possuem seus componentes firmados no mercado, o que torna a indústria farmacêutica lucrativa e custoso o  desenvolvimento de outras.”

Eu passei a entender aos poucos que a ciência era alimentada também, pela lógica do mercado.

Seu Luiz percebeu que a droga ajudaria por um lado e não ajudaria por outro. Optou por não medicar seu menino.

 

A opção tem obtido bons resultados, embora muitas barreiras tenham sido enfrentadas.Com a dedicação de profissionais e pessoas, João cresceu. Vai a escola regular e segundo o pai é uma referência por lá também. Voltou a falar, escolheu fazer taekwondo e virou medalhista. Na cerimônia de troca de faixa, sua professora perguntou se alguém gostaria de falar algo. João prontamente levantou e foi ao microfone. Disse a todos, no auge dos seus 9 anos:

“- Precisamos treinar e treinar e treinar. Precisa ter foco, fé e objetivo. “

Seu Luiz me contou que o que deu força e norte a ele foi uma frase de um amigo pai de uma garota especial. O amigo disse para ele esquecer as barreiras e acreditar no potencial do João. Ele fez isso. Acredita no seu filho e no quanto ele pode  vencer cada etapa. Busca pessoas para ficarem por perto dando força para o João e anda por aí com uma porção de fotos do seu menino lutando, num orgulho só.                                                                                                                                                       Comecei a  conversar com o pai de João, ao acaso numa lanchonete enquanto jantava após um dia longo. Ele aguardava dar a hora de buscar João no treino. Eu aguardava encontrar um amigo que passou o restante da noite conversando comigo sobre a vida. O amigo, lembrou uma frase de um grande pesquisador do homem. Eu não contei para o meu amigo da história que eu havia conhecido pois ele estava muito atento às suas contações. Mas quando bruno falou a frase do Jung, eu pensei… Essa frase tem tudo haver com a conversa e com a história do seu Luiz..

 

Ao fim da noite, as horas passaram rápidas, tanto no meu jantar enquanto ouvia seu Luiz quanto no bar enquanto ouvia Bruno falar de suas “Filosofias Teslianas”. Foi uma oportunidade única o encontro com seu Luiz.

Nos despedimos. Fiquei com uma das frases mais singelas e bonitas que ouvi um pai dizer. O pai do João disse:

” Quando saiu o diagnóstico a gente não sabia o que fazer com esse menino…agora eu não saberia  o que fazer sem ele”.